تواجه بريطانية حالة صحية نادرة تجعلها لا تستطيع الجلوس دون كسر عمودها الفقري، ما تركها طريحة الفراش لأكثر من 15 عاماً.
وتعاني جيني روبوري (34 عاماً)، من مضاعفات متلازمة «إهلرز دانلوس»، وهو اضطراب في النسيج الضام يسبب مرونة مفرطة في المفاصل.
وبسبب مشكلة النسيج الضام، يمكن أن تنحل جمجمتها من تلقاء نفسها، وتختفي فقراتها في مكانها.
وتأمل عائلتها في جمع ما يكفي من المال لإرسالها، من أبرانجيل، في ويلز، إلى الولايات المتحدة لإجراء الجراحة، لكنهم بحاجة إلى جمع 750 ألف جنيه إسترليني لإنقاذ حياتها.
وقالت آن روبوري، والدة جيني: «جيني تعاني، لكنها غير قادرة على الصراخ، حالتها الطبية معقدة للغاية وتتجاوز تدريب أو خبرة جراحي الأعصاب في المملكة المتحدة».
وأضافت: «إن جمع التبرعات فرصتها الوحيدة لمنحها جراح أعصاب على مستوى عالمي يتمتع بخبرة كبيرة في التعامل مع مرضى متلازمة «إهلرز دانلوس» الحادة».
وتابعت: «كان على جيني أن تذهب مؤخراً إلى قسم الطوارئ حيث تحركت فقرة في رقبتها وعرقلت مجرى الهواء تماماً تقريباً. ومكثت في المستشفى لمدة خمسة أيام ولم يكن هناك شيء يمكن أن تفعله لها هيئة الصحة الوطنية البريطانية».
ووصف والدا جيني، وهما القائمان على رعايتها، حالة ابنتهما بأنها هشة للغاية لدرجة أنه كان عليهما استخدام المقص لتبديل ملابسها.
ولا يمكنها التحرك ملليمتراً دون التسبب في شرخ هائل حيث تنسحب فقرات عنقها من موضعها.
وفي كانون الثاني خضعت جيني لعملية جراحية في المملكة المتحدة لمحاولة تصحيح عدم استقرار عنق الرحم وعدم الاستقرار المحوري الفكي، ما تسبب في إخفاق رقبتها في دعم عمودها الفقري وجمجمتها.
ويقول والداها: إن الجراحة تركت جيني غير قادرة على الحركة أكثر من أي وقت مضى وغير قادرة على تحريك رأسها عن وسادتها.